Bienvenido a Hope into Action

Me llamo Antonio Pizzarella. Llevo años viviendo con un síndrome neurológico raro, invisible y despiadado, diagnosticado como SDRC genital.

La enfermedad, por desgracia, se originó en mis genitales y luego se propagó: un dolor inexplicable que constantemente me quema, me aprieta y me aplasta los nervios, que convierte mi ropa en cuchillas y cada estímulo en un sufrimiento extremo. Una enfermedad que ha confinado mi vida entre las paredes de una habitación, donde solo puedo caminar durante horas o tumbarme de lado para sobrevivir a las oleadas de dolor .

Otro factor menos importante, pero característico de esta y otras enfermedades, es la invisibilidad. Llega demasiado tarde a todas partes, a pesar de haber reportado síntomas durante años. Se la observa sin comprenderla. Se prueba todo lo que existe sin encontrar nada que ofrezca siquiera un suspiro de alivio. Se resiste, solo para terminar yendo a urgencias y no ser ingresada porque aún no existen los recursos culturales y científicos para obtener ayuda.

Después de estas premisas necesarias, mi tarea no será enumerar todo lo que no puedo hacer, ya que es la historia de una persona que, afortunadamente, siguió adelante sin rendirse y que, tal vez, aún le queden algunas municiones.

Esperanza en Acción no es solo una garantía de transparencia para la recaudación de fondos : es mi vida al descubierto, no por lástima (no encontrarás videos ni imágenes impactantes), sino como testimonio. Por dignidad. Y para que quienes sufren sepan que no están solos. Este sitio se creó para cambiar y para intentar generar una reacción que ayude a comprender estas condiciones. Para transformar la resistencia personal en un acto colectivo. Para devolverle a esta historia la voz plena que nunca tuvo. Para transformar la esperanza en acción.

El SDRC , el dolor pélvico crónico ( DPC ) y la neuralgia del pudendo ( NP o ENP y a menudo tratadas de manera superficial.

Demasiadas personas están abandonadas en el laberinto del dolor crónico, sin diagnóstico oportuno, sin tratamiento adecuado, sin voz.

Este sitio pretende arrojar luz sobre la discapacidad invisible y la brecha entre la medicina oficial y las necesidades reales de los pacientes más complejos.

“Esperanza en Acción” también pretende ser un espacio de difusión: por ejemplo, los próximos pasos para los que pido apoyo económico, explicados detalladamente en el GoFundMe , serán infusiones regenerativas, células madre amnióticas, cirugía del sistema nervioso periférico, neuromodulación avanzada y apoyo psicoemocional integrado.

Publicaré artículos médicos, testimonios, contribuciones científicas, reflexiones y materiales para arrojar luz sobre el SDRC, el dolor pélvico crónico (DPC), la neuralgia del pudendo (NP y ENP) y todas aquellas formas de dolor crónico que causan estragos, a veces incluso sin dejar signos visibles. Sobre todo, encontrarán explicadas en detalle las terapias a las que me he sometido —y son muchas—.

Por supuesto, todo será documentado, explicado y hecho público: no sólo para aquellos que han elegido donar, sino para cualquiera que necesite saber sobre estas vías alternativas, que actualmente existen pero son accesibles sólo para unos pocos seleccionados.

Quiero que este lugar sirva a quienes buscan una esperanza concreta, a quienes necesitan un mapa donde hoy solo hay niebla. Quiero construir una red, una pequeña comunidad que se reconozca y se apoye mutuamente, que encuentre coraje y oportunidades donde antes solo parecía haber silencio.

Y por último, quiero hacer todo lo que pueda para garantizar que lo que me pasó a mí no le vuelva a pasar a nadie más.

Quiero que esta historia deje huella. Quiero que mi cuerpo se convierta en un campo de batalla para quienes vengan después de mí. Porque es inaceptable que se ignore el dolor solo porque es difícil de comprender.

Es inaceptable que haya enfermedades que te condenen a la oscuridad por falta de financiación, voluntad o un oído atento. Es inaceptable que la ciencia llegue tarde para quienes ya no pueden esperar más. Créeme, simplemente no puede.

Incluso aunque no lo haga, quiero que al menos sirva para algo.

A algo.

A alguien.